Vivir con una bomba de insulina
Soy Karen y tengo diabetes tipo 1. Me había casado recién, nos habíamos cambiado a Valdivia y empezábamos a construir el sueño de una vida juntos en esta linda ciudad. Estaba todo bien hasta que en un par de semanas noté que había bajado mucho de peso, me sentía siempre cansada y con sed. Fui al doctor y me pidió una serie de exámenes, pero no alcancé a hacérmelos. Dos días después desperté muy mareada y con la vista nublada. ¿Qué me pasaba? Fui a la urgencia y estaba entrando en un coma diabético. No había marcha atrás. Hoy, han pasado 12 años desde ese episodio. Me acostumbré, aprendí a escuchar mi cuerpo, a revisar mi glicemia constantemente y a pincharme para evitar una nueva descompensación. Eso, hasta que descubrí la bomba de insulina que hoy la describo como mis ojos, mi guía, lo que me permite vivir y dormir más tranquila.
– ¡Debutaste!
– ¿Qué es eso?, le dije al médico.
– Tienes diabetes tipo 1.
Tenía 26 años y una vida sana. ¿Cómo era posible que tuviera diabetes? ¿Cómo cambiaría mi vida? Fue una negación absoluta. En ese entonces asociaba la diabetes a personas con una mala calidad de vida. Yo hacía deporte, me alimentaba bien y era sana. Además, nadie en mi familia tenía esta enfermedad. Por eso pensaba que había un error.
Finalmente me explicaron que la diabetes tipo 1 era distinta y que, dado a mi condición actual, tenía que hospitalizarme. Lo primero que pensé fue ¡tengo que irme a Santiago! Pero me quedé en Valdivia y los días siguientes fueron de asimilar mucha información, de salir de ese estado de shock.
Acostumbrarme a la enfermedad
El primer mes fue muy difícil porque tuve que aprender a inyectarme en un par de días. Me pasaron jeringas, insulina y el glucómetro. Me dijeron cómo hacerlo y me dieron el alta.
Una vez en casa, y llegada la hora de enfrentarme a la jeringa, me empezaron a transpirar las manos de susto. ¿Lo haría bien? Por eso me puse a leer del tema, quería entender mejor la enfermedad y conocer la experiencia de otras personas.
Nunca me di el espacio de cuestionarme por qué a mí, simplemente tenía una enfermedad sin cura que gracias a dios tenía tratamiento, así que me hice cargo de ello.
Con el tiempo, me enfrenté al primer dilema. Existían especialistas en Valdivia, pero conseguir una hora costaba demasiado y, además, había poca información. De hecho, el primer médico que me atendió me dejó rangos de glicemia que determinaban la cantidad de insulina que debía inyectarme. ¿Pero qué pasó? Era un método obsoleto. Lo más efectivo era el conteo de carbohidratos para determinar la cantidad de insulina a inyectarme.
¡Por suerte encontré otro médico muy bueno! ¿El problema? El problema surgió cuando quise ser mamá.
Ser mamá con diabetes tipo 1
Dentro de las conversaciones con mi médico de cabecera es que estaba viviendo una etapa conocida como “luna de miel”. Esto pasa al principio de la enfermedad y consiste básicamente en tener glicemias mucho más estables y controladas.
“Si quieres ser mamá, este es el mejor momento porque el embarazo para una diabética tipo 1 es más complicado”, me dijo. Entonces hablamos con mi marido y decidimos buscar a un médico que nos preparara en el tema.
Con gran sorpresa vimos que sólo había un ginecólogo obstetra de alto riesgo en Valdivia y tenía hora para 5 meses más. No lo pensamos. Si quería ser mamá, teníamos que volver a Santiago.
Cuando llegamos a Santiago nos pusimos a buscar a un especialista, pero ¡sorpresa! Ya estaba embarazada. Recorrimos varios lugares y cuatro médicos me indicaron que no podían atenderme porque no veían embarazos de alto riesgo. Incluso uno me dijo que éramos irresponsables por querer ser papás teniendo esta enfermedad.
Seguimos recorriendo mientras mi frustración crecía, hasta que encontramos al mejor médico de todos, el doctor Rogelio González, un pilar fundamental durante todo el embarazo.
Pero no es fácil. Tienes el triple de controles que una persona sana. Además, la cantidad de inyecciones diarias en el último trimestre es terrible porque la glicemia se vuelve incontrolable y te da miedo, no sabes cómo le puede estar afectando a tu guagua.
Pese a ello, mis recuerdos de los partos son buenos, aunque tuvieron que estar todos los especialistas. De hecho, mis dos niñas nacieron con hipoglicemia porque cuando estaban en mi pancita, me ayudaban a regular los niveles de glicemia, entonces ellas producían más insulina de lo que requerían. Esto implicó que debieran estar unos días en neonatología, hasta que se estabilizaron.
Por otra parte, para mí fueron días muy complicados porque los niveles de glicemia bajaron abruptamente, lo que me llevó a tener muchas hipoglicemias y, por supuesto, sentirte pésimo.
Eso, sumado a que mis peores crisis fueron amamantando, con hipoglicemias abruptas que asustaban a todos.
La bomba de insulina me cambió la vida
Cuando decidimos ser padres por segunda vez pensé en que no quería pasar nuevamente por lo mismo. Por eso, hicimos un esfuerzo y compramos una bomba de insulina, la más básica por un tema de costos.
Después de haber leído de todo, ¡amé mi bomba desde el día uno! Por fin no tenía que inyectarme tantas veces al día. Hay que pensar que, sin bomba, uno se inyecta la insulina base en la mañana, luego cada vez que comes algo e, incluso, a veces agregas otra inyección base en la noche.
Así, la bomba viene a reemplazar esas inyecciones por 1 sola vez, cada 3 días. ¿Cómo no iba a ser maravilloso?
Bomba de insulina en la Ley Ricarte Soto
Antes que la bomba fuese parte de la Ley Ricarte Soto, recuerdo que había una campaña para incluirla en el GES, porque definitivamente es una necesidad que mejora la calidad de vida de quienes tenemos esta enfermedad.
Cuando se aprobó fue una noticia feliz. Ahora podría acceder a una bomba con sensor que monitoreara mi glucosa en línea, una máquina que tenía un costo muy elevado, al igual que los insumos mensuales.
Revisé los requisitos y hablé con mi doctor. Era candidata debido a la cantidad de hipoglicemias que seguía teniendo, así que me postuló. Me llamaron después de ocho meses. Estaba lista para la capacitación. Me entregarían una nueva bomba.
Ver en línea la glicemia tiene una gran ventaja. Entre ellas, poder anticiparte a muchas cosas. Por ejemplo, ya no tengo muchas hipoglicemias porque, al ser un aparato inteligente, proyecta cuando te vendrá una baja de azúcar y detiene la infusión de insulina para evitarla.
A consecuencia de esto volví a hacer ejercicio sin preocupación y pude manejar de mejor forma las dosis de insulina, regulando aquellas comidas que siempre son más difíciles de manejar. De todas maneras, igual hay que seguir chequeando la glicemia capilar, porque el sensor no reemplaza los pinchazos en los dedos, pero definitivamente eso es algo menor.
Entonces ¿qué significa la bomba de insulina para mí? Es lo que me permite vivir y dormir más tranquila. Es llevar un día sin tanta preocupación. Es mi guía, mis ojos con la enfermedad. Es la que me permitió volver a hacer ejercicio sin miedo, a prevenir descompensaciones, a comer sin desconfianza y a tener un segundo mejor embarazo.
Con los años he logrado identificar a qué soy sensible. Por ejemplo, mi glicemia se altera con:
- Un virus
- Un cambio hormonal
- El estrés
Lo bueno es que puedo anticiparme y disminuir el impacto agregando un porcentaje de insulina basal y aumentando la dosis antes de comer.
Todos esos esquemas los indica tu médico de cabecera, pero es importante reconocerlos, conocerse, y contar con el apoyo de un diabetólogo, nutricionista y enfermera.
Mejor acceso a la bomba de insulina
La bomba es una necesidad para los diabéticos tipo 1 porque mejora increíblemente la calidad de vida y los resultados, lo que implica menos consecuencias futuras. Desde esa mirada, es triste ver que no todos pueden acceder a ella, especialmente los niños. Si para nosotros, como adultos, es difícil de llevar, ¿cómo es para ellos?
Yo participo de foros de diabéticos tipo 1 porque siempre tratamos de ayudarnos. Ahí veo cómo los padres sufren un montón. Los pequeños son unos guerreros, pero ¡sería mucho más fácil si todos pudieran acceder a esta tecnología!
Lamentablemente el costo de la máquina, más los insumos, es muy elevado para muchas personas, por lo que la única alternativa es aumentar la cobertura de la ley o incorporarla al AUGE/GES.
¿Es importante? De todas maneras. Nuestros niños -especialmente ellos- tendrán un impacto positivo en sus vidas… Abrazarán un futuro lleno de posibilidades, sin pensar en otras enfermedades y sin creer que se trata de una enfermedad de la que nunca tendrán el control.
Por Karen Vásquez P.
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