Ley Mila: mi batalla por el acompañamiento digno de niños hospitalizados
Para nadie es fácil tener un hijo hospitalizado y menos tener que separarse de ellos y dejarlos solos en un hospital. La angustia y desesperación que sentimos los padres por querer mitigar ese dolor y consolarlos de alguna manera, se hace imposible. Los traumas y el abandono que sienten ellos, al no poder acompañarlos, genera un impacto indescriptible en su desarrollo. Hasta hoy, Mila frota sus manitos cada vez que cierra sus ojos al dormir. Ese tocarse y autoconsolarse con tan sólo 2 años de vida, hacen que mi corazón se derrumbe de tristeza. Pero es una tristeza que me hace luchar y seguir adelante para que a través de Ley Mila @leymila_acompanamiento_digno, se respeten los derechos de nuestros niños y de todos los padres que tienen un hijo enfermo ¡Porque ningún papá debiese pasar por esto…, porque ningún niño debiese pasar por esto! De nosotros depende que Ley Mila sea respetada.
Son las 9 am y empieza el “horario de visita para padres”. Mila está sollozando. Estuvo toda la noche sola. Ya no llora porque sabe que no encontrará consuelo. Sola, chiquitita, comenzó a autocontrolarse. ¿A costa de qué?
Hoy, después de un tiempo transcurrido, miro a mi hija dormir y se me siguen llenando los ojos de lágrimas.
Cruza las manitos, como pidiendo algo, como aferrándose para que no la dejen sola. ¿Qué veo? Trancas que tendremos que trabajar juntas. Secuelas que se quedaron y que no va a olvidar.
Por eso quiero que las mamás que nunca hayan tenido a un hijo hospitalizado sepan que cada noche millones de niños siguen siendo vulnerados y sintiéndose abandonados en los hospitales porque de un día para otro no pueden dormir con mamá o papá. ¿Qué necesitamos? Que nos unamos y nos ayuden a fiscalizar nuestra ley, la Ley Mila, por todos ellos y por todos los que vendrán.
El inicio de nuestra lucha
Nunca se me pasó por la cabeza que íbamos a hacer una ley de todo esto, pero una cosa llevó a la otra. Mila se enfermó muy chiquitita. Tenía tan sólo 3 meses cuando comenzamos a deambular por los hospitales, lo que me hizo conocer una nueva realidad.
Mi Mila, mi hija tan pequeña que tuve que dejar en la UTI porque no me autorizaban a estar a su lado. “Váyase y despídase porque no la verá hasta mañana”, frase que me sigue dando vuelta pese al tiempo que ha pasado. Ni siquiera pude sacarme leche porque ya eran las 9 de la noche y el lactario estaba cerrado. A mi hija esa noche le dieron fórmula porque no se me permitió estar ahí. Esa noche salí destrozada del hospital.
Recuerdo que no dormí nada. Tenía mis pechugas llenas de leche, sólo quería que fueran las 9 de la mañana para ir a ver a mi guagua. Por supuesto que al otro día llegué mucho más temprano al hospital. Estaba desesperada, inquieta y angustiada por saber cómo había pasado la noche Mila.
Cuando me encontré con mi hija estaba difónica de tanto llorar, con su boquita seca y amarrada ¿Cómo puede ser que en pleno 2020 sucedan estas cosas? Fue ahí cuando decidí mostrar en las redes sociales el día a día del sufrimiento y trato indigno que vivimos.
Uno como madre se siente vulnerable de poder alzar la voz y que te digan algo. O sentir ese miedo de que una vez que te vayas, traten bien a tu hijo. “Si uno alega, si uno reclama, imagínate qué le pueden hacer al niño después”. Eso hablábamos entre las mamás que salíamos del hospital y dejábamos a nuestros niños. Uno no debería tener ese temor porque se supone que el personal de enfermería está para cuidar y atender al niño.
El cansancio físico y emocional que vivimos los padres diariamente al enfrentar el sufrimiento de nuestro hijo enfermo y, más encima tener que soportar malos tratos de parte del personal del hospital y ver cosas que me hacían ruido en los preocedimientos, arruinaban el día por completo.
¿Por qué habían enfermeras que para sacarle sangre a mi chiquitita me hacían abandonar a mí y al resto de las madres la habitación? Era una angustia permanente de no poder estar cien por ciento con mi hija y poder mitigar su dolor.
Siempre fui la “mamá conflictiva” porque preguntaba todo Era la que decía que tenían que darle el remedio a mi hija y me ponía nerviosa cuando se demoraban porque el pronóstico de Mila era muy delicado.
Si pasaba tiempo sin administrárselo podía morir de su atresia biliar (obstrucción de los conductos -vías- que transportan la bilis desde el hígado hasta la vesícula biliar), entonces más pendiente estaba de todo porque veía cómo se hacían las cosas.
Maldita pandemia y separación
Mientras estábamos en el Hospital Félix Bulnes, todo se hizo aún más complicado de lo que ya era. Era plena pandemia y a raíz de los protocolos entregados por el Covid-19, todo era aún más extricto. Uno no podía comer ni tomar agua porque no se podía sacar la mascarilla. Yo, en ese entonces, le daba pecho a Mila y no sabía qué hacer, ya que si tenía a mi hija en la pechuga, necesitaba tomar agua.
Me hacían ir al baño del primer piso, donde entraba y salía mucha gente, ya que no me prestaban el baño de arriba que era el sector donde estaba Mila. Cosas que me seguían haciendo ruido, ya que todo eso significaba más peligro de contagio porque entraba y salía gente de ese lugar. ¿Por qué no me dejaban quedarme con ella, si al irme a mi casa en micro era más riesgo de contagio? Yo quería quedarme con ella y no salir de su lado. Ella me necesitaba también.
Todo eso me perturbaba, me angustiaba y me negaba a dejar a mi pequeña.
¿Qué sentía al separarme de mi hija? era como si arrancaran mi corazón, como sentir que tienes una parte menos del cuerpo.
Cuando me acostaba con las pechugas llenas de leche, sentía que a lo mejor Mila quería tomar, o que no estaba recibiendo la mamadera. Por eso llamaba para saber de ella a las 12 de la noche. Me decían que estaba durmiento y yo la escuchaba llorar porque una mamá siempre sabe identificar el llanto de su hijo.
Como nunca perdí la fe y esperanza, no me rendí y fui a hablar con el director del Hospital de Pediatría del San Borja Arriarán y le dije: “Mila es una lactante y después que le hicieron su cirugía estuvo con fiebre y nadie se dio cuenta, hasta que llegué”. Como siempre digo, ese fue el momento en que mi alma regresó a mi cuerpo. ¡Tenía la autorización de quedarme! Sin embargo, lo más terrible fue comprobar de aquella realidad que tanto temía: el llanto de noche de todos esos pequeños que estaban en el hospital e imploraban estar con su mamá.
Nunca sentí que estorbaba en el lugar. Todo lo contrario, yo les decía a las enfermeras que nosotras -las mamás- éramos un aporte para ellas, sobre todo en aquella época de pandemia, en que todos andaban “vueltos locos” por el contagio porque faltaban manos.
Desde ahí no paré y seguí luchando por mi hija y por todos los padres de esos niños que necesitan la compañía y contención. Un año y medio después, todo cambiaría.
Ley Mila: 525 días después
Cuando decidí mostrar la realidad que vivíamos con Mila, nunca dimensioné lo que podría suceder. Los cuatro eternos y largos meses -que yo sentí como 4 años- me hizo pensar una y otra vez que “ningún papá debería pasar por esto de tener un hijo enfermo”.
Ese fue el momento más vulnerable en que nos encontramos y, a su vez, el momento en donde teníamos que estar más fuertes al mismo tiempo.
¿Cómo sobreviví? “viviendo un día a la vez”. Ese fue mi lema de vida. Después de tener un hijo enfermo y hospitalizado, existe un cambio en cómo miras la vida a contar de ese momento.
Hoy lo veo con otros ojos y agradezco infinitamente todo lo que tengo a mi alrededor: por abrir los ojos un día más para ver a mi hija, por respirar, por mi hogar, por tener a Mila sin fiebre… abosultamente por todo.
Fue en los momentos más duros cuando apareció una luz, esa luz de esperanza que mueve montañas. Marcela Sabat @marcelasabat (en ese tiempo diputada) me contactó y fue la persona que me impulsó en esto de hacer Ley Mila. Ella no me soltó, ni me dejó caer al piso.
Ella es la autora de la ley y yo la gestora social, donde “me puse la camiseta” por esta lucha, lamentablemente a raíz de mi mala experiencia.
Actualmente hay muchos hospitales que se están sumando a esta ley, pero creo que hay otros que no la están respetando. Y en eso seguimos trabajando, para que los padres exijan entregar el acompañamiento a sus hijos y se cumpla esta ley.
La esperanza de un trasplante
El año pasado Mila estuvo muy mal ya que aumentó su ictericia y le comenzó una picazón en el cuerpo que no la dejaba ni dormir. Estaba desesperada y yo más, al verla y no poder aliviar su dolor. Era tanto su picazón que se hacía heridas en todo su cuerpo, por lo que no estaba teniendo calidad de vida.
Justo coincidió que en ese momento íbamos a entrar a pabellón para realizar el trasplante de hígado. Estábamos listas, pero empezó a tomar un medicamento para controlar la picazón, por lo que tuvimos que esperar nuevamente para poder entregarle el hígado a mi hija, porque yo seré su donante. No puedo ni explicar la alegría que sentí al saber que éramos compatibles.
Hasta hoy, estamos a la espera de ese momento, ya que su hígado no está en buenas condiciones (cirrosis y quistes biliares), pero tal como dice su doctor “está estable dentro de lo malo”.
Mila tiene que estar bien preparada para entrar a pabellón. Actualmente, recién está pesando 10 kilos con sus 2 años acuestas. Pero el trasplante va, porque su hígado no aguantará unos años más.
El acompañamiento a nuestros hijos enfermos es clave, aunque sea en una silla o de pie. Así como lo es el trato y la dignidad de poder descansar, comer… pero para una mamá siempre lo más importante es estar y no movernos del lado de nuestros hijos.
Científicamente el cuidado de los niños al lado de sus padres o acompañantes significativos, ayuda notablemente en su recuperación. Es mucho más rápida porque liberan hormonas de felicidad, el amor, los cuidados… Los procedimientos no son lo mismo si están solos a están los papás al lado y , porque simplemente debemos saber y decir con certeza y convicción de que son los derechos del niño y de todo paciente.
Hoy, Mila con sus 2 años tiene muchos traumas. Traumas que tendremos que trabajar para intentar que queden en el olvido, como una mala pesadilla que nunca debió ocurrir… donde su llanto, mi llanto y el llanto de millones de niños son la lucha para seguir avanzando y trabajando para un acompañamiento digno y para hacer respetar una ley que los cobija y protege: nuestra Ley Mila.
Por Priscilla Astudillo
Mamá de Mila
Santiago de Chile
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