El reto de ser mamá de un niño con autismo
Mucho se habla de los niños con autismo, pero ¿qué sentimos como mamás y papás? ¿Cómo enfrentamos esa primera sensación de que algo no anda bien? ¿Cómo resistimos el diagnóstico sin pensar que el mundo se desmorona a tus pies? No es fácil para ningún integrante de la familia, pero ¿para él? Mi hijo, mi niño cariñoso que intenta expresar sus sentimientos de tantas maneras que a veces no somos capaces de entender. Sin embargo, la terapia temprana, la constancia y su amor infinito me han acompañado estos 5 años para ser la guía que se merece.
Nuestra historia
Soy Paola y Martín es mi cuarto hijo. Nació en Santiago, el 28 de septiembre de 2016. Era un gordo rico y sano, tal como se veía en las ecografías.
Sus primeros meses fueron en una casa llena de caos porque estábamos organizándonos para irnos a vivir al sur, a un lugar más tranquilo. ¿Nuestra elección? San José de la Mariquina. Ahí estaríamos cerca de Valdivia en caso de cualquier eventualidad.
Y así partimos el 2017, preparando el desafío de un nuevo hogar. Mi marido empezó a emprender, mis hijos mayores entraron a sus colegios y yo me quedé con Martín. Jugábamos, le cantaba, le leía libros. Aprovechábamos nuestro tiempo juntos, pero algo no estaba bien, algo no me calzaba y me empecé a preocupar.
Las primeras señales
¡Hola Martín! ¡Mira este juguete! ¡Dime hola con la manito! ¡Llegó el papá, saluda!
(Indiferencia)
En mi casa creían que estaba loca, que a Martín no le pasaba nada. ¿Y yo? Yo ya había leído todo lo relacionado en Google y estaba segura de que tenía algo. ¿TEA? No lo quería decir, pero era mi primer presentimiento.
Una mañana despertó y empezamos a jugar, a generar estímulos, pero ¡nada! Después de algunas horas intentándolo, agarré el teléfono tiritando de nervios. Llamé a mi hermana que estaba en Santiago y lo primero que le dije fue:
¡Martín tiene autismo! ¡Estoy segura hermanita! No me saluda, no me pesca, no fija la mirada. Es como si nada le interesara.
Por primera vez sentí que alguien me tomaba en serio. Tenía el corazón apretado y no podía parar de llorar mientras le daba ejemplos de lo que hacía y no hacía Martín.
Obviamente intentó calmarme y yo sentía que ya había dado el primer paso, tenía que hacer algo.
Así llegué a la conclusión de buscar rápidamente un especialista en Valdivia u otra región. Sabía que el diagnóstico temprano de los trastornos del espectro autista era clave, así podíamos empezar a trabajar con él para entenderlo mejor, guiarlo y conocer la profundidad de su condición.
El diagnóstico se confirmó: mi hijo tenía TEA
Es duro. Dejas de escuchar, te cuestionas muchas cosas y te preguntas si tú fuiste la culpable. ¿Será mi edad, habré hecho algo mal durante el embarazo? Y ahí mismo sentí pena, rabia, impotencia y desesperación. ¿Qué iba a hacer? ¿Me iba a tener que devolver a Santiago?
Al poco tiempo supe que nuevamente estaba embarazada y el miedo volvió a apoderarse de mí. Finalmente, todo se tranquilizó al nacer este conchito, nuestra Amelia que hoy cumple el rol de hermana y cuidadora natural. Ella no marca diferencias, sólo manifiesta amor cuando está con su hermano Martín.
Y así decidimos quedarnos en el sur después de descubrir el Centro Avanza y, ahora, el Centro de Rehabilitación Treen. Como ambos están en Valdivia, teníamos que levantarnos temprano y, con lluvia o viento, este gran equipo partía a terapia 3 veces por semana.
Aquí me sentí acompañada y esperanzada. Además, vi que a mi alrededor había otras mamás con las mismas inquietudes que yo. ¿Iba a hablar? ¿Algún día iría al colegio? ¿Podrá valerse por sí mismo o siempre necesitaría de un cuidador?
Por otro lado, los altos costos de las terapias y los constantes viajes hicieron que me reinventara. Así, creé La Intuitiva, una marca de cosmética natural que pudiera solventar los gastos familiares que implicaban ver mejor a nuestro hijo.
Nuestra vida hoy
Como todo niño, es igual de revoltoso. Tiene una energía que ya la quisiera y un amor infinito por entregar. Gracias a eso he logrado entenderlo, saber qué le gusta o qué le molesta. Sin embargo, aún hay momentos difíciles, aún enfrentamos crisis en las que nos sumergimos por minutos y horas de gran angustia de las que cuesta volver a levantarse.
Un día estaba reclamando, seguramente porque quería agua, y dijo mamá. ¡Mamá! Lo abracé y empecé a llorar. Fue su primera palabra, el regalo más lindo de todos.
Nuestro Martín hoy tiene 5 años y entró al colegio. Sí, después de mucho pensarlo nos decidimos y muerta de miedo nos separamos por primera vez. Pese a la angustia inicial, en la Escuela Padre Luis Beltrán lo recibieron con tanto amor que increíblemente hoy no quiere devolverse a casa.
Las educadoras me mandan fotos y videos y él está sentado haciendo actividades. ¡Sentado con sus compañeros! ¡Tranquilo en una sala de clases y alegando cuando lo voy a buscar porque lo está pasando bien! Algo que no me podía imaginar y que hoy me hace inmensamente feliz.
¿Pero hay momentos en que me siento más débil? Sí, todavía me cuesta y a veces tengo días en que siento que todo me supera. ¿Despierto asustada? Sí, aún me desvelo pensando en su futuro. ¿Dirá más palabras, cómo se desenvolverá cuando sea grande, qué pasaría si yo no estuviera? Son las clásicas preguntas que me hago una y otra vez.
Pero al final del día intento ser positiva, especialmente cuando le doy un beso de buenas noches y veo su carita contenta porque se siente querido, porque lo amamos hasta el infinito, porque hay un colegio que lo incluye y no lo discrimina y porque tiene una familia poderosa que hará de todo para verlo bien. ¿El futuro? Mejor ni pensar en el futuro. Pensemos en el ahora y cómo hacemos para que nuestros niños con TEA sean felices, como merecen y deben ser.
Por Paola Arriagada
Mamá de 5 hijos
San José de la Mariquina
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