Cuidados Paliativos: El tránsito de un buen vivir para llegar al buen morir
Calidad de vida, alivio del dolor, compañía y educación son las características esenciales que se entregan a los pacientes que tienen enfermedades graves, como el cáncer. Constanza Quezada, psicóloga y Carla San Martín, nutricionista, ambas de Cuidados Paliativos, nos relatan el trabajo que realizan diariamente con sus pacientes terminales en el Hospital Clínico Herminda Marti de Chillán.
Para muchos es desconocido el significado y la importancia de los Cuidados Paliativos (CP) en el caso de presentar una enfermedad terminal. También, desconocen que es el cuarto problema de salud que está garantizado por el GES (Garantías Explícitas de Salud).
Es decir, cualquier persona que tenga un diagnóstico confirmado de cáncer, progresivo o no progresivo, tendrá la cobertura de asistencia de un equipo multidisciplinario, que se encargará de mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.
Constanza Quezada (CQ), psicóloga y Carla San Martín (CSM), nutricionista, ambas de Cuidados Paliativos del Hospital Herminda de Chillán, son parte de este equipo de trabajo que se encargan del manejo de síntomas y el “dolor total de los pacientes, que tiene que ver con el dolor físico, emocional, espiritual y social para poder entregarles calidad de vida”, comentó la psicóloga.
¿Quiénes integran los Cuidados Paliativos en el hospital?
CQ: Los CP son proporcionados por especialistas que en nuestro caso son médicos, entre ellos anestesistas, paliativistas, internistas, enfermeras, técnicos paramédicos y químico farmacéutico.
Entre todos entregamos apoyo no sólo al paciente, sino a la persona a cargo de éste y su familia. La clave en todo este trabajo es la comunicación entre el equipo médico, la familia y el enfermo.
¿Cuándo se usan los Cuidados Paliativos?
CSM: Los CP se pueden dar en cualquier momento de la vida, no hay una edad puntual. El cáncer se da en todas las edades. Actualmente, se trata de acompañar al paciente oncológico desde el diagnóstico hasta el final de su vida.
La idea es poder manejar los síntomas desde el principio, para poder sobrellevar la enfermedad. Nuestro objetivo final es no tener dolor.
La importancia de la imagen corporal
El diagnóstico de una enfermedad para una persona, no es nada de fácil. Menos si se trata de una patología conocida y con sinónimo de muerte, como es el cáncer. Enfrentar los tratamientos, dolores, cambios físicos y emocionales son parte de ese largo camino.
El trabajo que realizan en conjunto Constanza y Carla, es vital para poder hacer frente a la enfermedad. “Trabajamos el cambio de imagen corporal. Educamos a la familia que no hay que hablar en ‘chiquitito’. No porque la persona esté flaca y enferma le digo ‘pásame tú bracito’. La idea es evitar esos comentarios, que no ayudan en la aceptación del enfermo” agregó Quezada.
En el tema de nutrición, Carla también nos comenta que sucede de la misma manera con pacientes que se compran pesa para ir viendo sus cambios físicos. “Muchas veces no se quieren mirar al espejo. La idea es ayudarlos a sobrellevar su proceso. Entender que los cambios físicos no son el reflejo de que están mal, sino propios de la enfermedad”.
Muchas veces el paciente está deprimido por la caída de su pelo y aparecen comentarios como “Pero estás bien, estás viva” expresiones que para las expertas deben evitarse y apoyar al paciente a vivir su enfermedad, su dolor.
¿Cómo es el trabajo de una psicóloga y nutricionista en Cuidados Paliativos?
CQ: Me preocupo del dolor emocional del paciente y su familia, tanto en el proceso de la enfermedad como en el duelo.
CSM: En mi caso, depende de la patología y sintomatología inicial del paciente, es decir, localización del tumor, si el paciente está en quimioterapia o kine. El concepto de alimentación va cambiando. Lo importante es soltar los mitos y aprehensiones de los pacientes para bajar el nivel de ansiedad y angustia: qué es lo que existe y que no.
Lenguaje: No a la metáfora bélica
La mayoría de las veces tratamos de calificar o adjetivar a las personas. Más aún cuando están enfermas. Es ahí cuando aparecen palabras como “luchadoras, guerreras, imbatibles”, palabras que para las especialistas no deben utilizarse ya que “hace que el paciente no valide sus emociones”. Esto porque si la persona es “guerrera o luchadora” tiene que estar siempre bien y no flaquear, agrega Constanza.
De la misma forma sucede cuando la persona fallece “tendemos a decir ‘perdió la batalla’ ¿Qué batalla? Si es una patología y en ningún momento se rindió, sino que la enfermedad avanzó”, dijo Carla.
Día a día en paliativos
En la unidad de CP del Hospital Clínico Herminda Marti de Chillán, se realizan visitas domiciliarias a los pacientes todos los días. Un equipo multidisciplinario es el encargado de realizar los controles de síntomas ambulatorios para aliviar los malestares.
“No somos una unidad de emergencia, ni tampoco curamos. Asistimos a nuestros pacientes en sus tratamientos para controlar síntomas que son fuertes y a largo plazo”, agregó la nutricionista.
Además, cuentan con conserjerías telefónicas, las cuales están disponibles en el hospital y se realizan en caso de que el paciente no tenga resultado de manejo de dolor con algún medicamento, o algún síntoma puntual de la enfermedad.
“Aprendamos a decir la verdad del diagnóstico a la persona”
Para ambas especialistas en Cuidados Paliativos, existen muchos paradigmas, metáforas y silencios conspirativos que no ayudan y que son muy utilizados por las personas, sobre todo cuando existe un diagnóstico de una patología como es el cáncer.
Para ellas, lo más importante es decir la verdad del diagnóstico a la persona, ya que existe un “ocultamiento de información” que afecta el proceso de vivir la enfermedad. “Sabemos que el paciente se va a afectar, pero lo mejor es hablar con la verdad porque es importante ir cerrando etapas. Hay que permitir que vivan el proceso”.
“Trascender a través de las palabras”
Así es el título que lleva el libro y “legado para pacientes de Cuidados Paliativos”, tal como lo denominan sus autoras, Constanza Quezada, Carla San Martín y sus protagonistas.
Aquellos que sufrieron la enfermedad o fueron parte del proceso, a través de un familiar. Sus emociones, sus vivencias y sus relatos trascienden más allá de las palabras.
Una visión acerca de una enfermedad que millones de personas sufren en la actualidad, pero que se hace cercana y directa al ser relatada por alguien que lo vivió.
Un compilado de experiencias vividas por pacientes y familiares que decidieron, en conjunto con estas especialistas, plasmar en unas hojas y entregarlo como legado para quienes comienzan en esta dura y larga etapa de enfermedad.
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